Familieleden aan het woord

Anne Marie - moeder hoofdpersoon15 april 2022

#2 Volhardend en onbevooroordeeld

Als ouder is het niet makkelijk als je kind in een zorginstelling gaat wonen. Maar als het thuis simpelweg niet meer mogelijk is om alle nodige zorg te leveren die het kind nodig heeft, is dat vaak de enige of de beste mogelijkheid. Anne-Marie is moeder van Casper, een van de hoofdpersonen van Project WAVE. Twee jaar lang trok outsider-onderzoeker Mark regelmatig met haar zoon op. Hij heeft daarbij ook veel contact gehad met het team van begeleiders en met Caspers familie. Hoe kijkt Anne-Marie terug op die tijd en wat denkt zij over de invloed van Mark en Project WAVE op de situatie van haar zoon en zijn directe omgeving? Wij vroegen het aan haar.

Anne-Marie: Allereerst wil ik zeggen dat wij erg veel geluk hebben gehad met de locatie waar onze zoon woont. Hij is nu 22, op zijn 4e jaar is hij uit huis geplaatst. Ik vond dat zeer moeilijk, je wilt er toch voor je kind zijn – maar wij konden hem thuis niet meer bieden wat voor hem nodig is. Hij heeft het heel goed getroffen op de woning en met de begeleiders – en wij dus ook.

Toen Casper klein was, ontwikkelde hij zich in eerste instantie ‘normaal’, hij leerde lopen, spreken en alle andere dingen die je op die leeftijd leert. Maar op een gegeven moment stopte die ontwikkeling en ging zelfs achteruit. We weten pas sinds twee jaar zijn precieze diagnose, het BRSK2-syndroom. Het is een ziekte die maar net ontdekt is en waar nog nauwelijks iets over bekend is: er is wereldwijd maar een handvol mensen met deze diagnose. Autisme is een van de kenmerken.

Casper is heel moeilijk te lezen, zijn gedrag is letterlijk moeilijk verstaanbaar. Hij spreekt ook al lang niet meer. Maar ik zou zijn situatie zeker niet ‘vastgelopen’ noemen. Het team dat hem begeleid, is heel goed, ze doen er echt alles aan om het leven voor onze zoon zo veilig en goed als mogelijk te maken. Ik ken de begeleiders al heel lang omdat ik wekelijks op bezoek ga en dan ook altijd met hun spreek. Ik vind het belangrijk om een goede band met de begeleiders te hebben, zij zijn er tenslotte iedere dag voor ons kind.

Als de situatie van Casper niet ‘vastgelopen’ was – wat had je dan van de komst van outsider onderzoeker Mark verwacht?

De situatie was inderdaad niet vastgelopen voor de komst van Mark. Maar ik vind het heel belangrijk dat er projecten zijn die zich met mensen met een handicap bezig houden. Daar is in het algemeen heel weinig aandacht voor. Als ik daaraan mee kan doen, dan doe ik dat ook.

Op de locatie waar onze zoon woont, werken bijvoorbeeld soms stagiaires die mij als moeder dan weleens vragen of ze mij mogen interviewen in het kader van hun opleiding. Dat doe ik natuurlijk. Toen Casper een jaar of 10 was, hebben we al een keer meegedaan aan een onderzoek van de Radboud Universiteit in Nijmegen. Daar werd de ontwikkeling van kinderen met autisme twee jaar lang gevolgd.

Voor mij was het dus totaal geen vraag of wij aan WAVE mee zouden doen. En ik vond het waardevol, dat iemand 1:1 aandacht aan Casper zou geven. Ik geloof namelijk dat dat heel belangrijk voor hem is.

Wat heeft Mark tijdens zijn tijd als outsider gedaan en wat heeft dat voor je zoon betekend?

Casper is zoals gezegd niet goed te lezen en ook niet goed te voorspellen. Hij is heel erg op zich zelf, hij maakt niet makkelijk contact zoals wij dat kennen. Je zou kunnen zeggen: als sociaal contact heeft hij niemand nodig, dat zit niet in zijn systeem, ook al klinkt dat hard. Daarom was het voor Mark niet makkelijk om een band op te bouwen met Casper. Volgens mij was dat best frustrerend voor hem en stelde hij zich op een gegeven moment de vraag ‘Wat kan ik hier überhaupt betekenen?’. Maar Mark is coach, en zo heeft hij dan ook naar deze situatie gekeken: i.p.v. zich alleen op onze zoon te concentreren, heeft hij naar het geheel gekeken, dus ook naar het team van begeleiders en naar de groep bewoners. Hij heeft dat als een soort systeem beschouwd. Ik denk dat zijn betekenis voor Casper vooral in die benadering ligt.

Wat heeft Mark dan precies vóór en mét het team gedaan? Waarin ligt daar volgens jou de betekenis?

Mark begon teamleden te coachen en ik geloof dat hij op die manier heel veel betekenis heeft gehad. Ik sprak hierover laatst nog met iemand van het team. Diegene zei dat Mark een aantal van de begeleiders heel goed heeft geholpen om op zich zelf te reflecteren.

Maar er is ook nog iets anders: er wonen in totaal 7 jongens op deze locatie en ook zij zijn natuurlijk onderdeel van het ‘grote systeem’. De kijk van het team op de groep als geheel is door Mark verandert, net zo als hun kijk op zich zelf als team. Het team is volgens diegene die ik sprak hechter geworden. En dat heeft natuurlijk ook invloed op hun werk met mijn zoon.

Heeft Mark ook persoonlijke betekenis voor Casper gehad?

Ja, zeker! Mark heeft twee jaar lang volgehouden contact met Casper te zoeken en dat is echt heel knap! Hij heeft daar veel voor moeten doen en zo is er in de loop van de tijd toch een vertrouwensband ontstaan tussen die twee. Wat dat betekent, zie je bijvoorbeeld in de film die hij gemaakt heeft. Er zit een scene in, waarin die twee elkaars handen vasthouden. Dat laat Casper zeker niet zomaar toe, laat staan dat hij het zelf opzoekt. Het duurt heel lang maar Casper kan dus wel een vertrouwensband opbouwen met iemand. Als moeder gun ik hem deze 1:1 aandacht natuurlijk heel erg!

De band weerhoudt hem trouwens niet ervan om bijvoorbeeld opeens aan het haar van iemand te trekken of te knijpen. Het is dan niet altijd duidelijk waarom dat gebeurt en je moet je zoiets dan ook niet persoonlijk aantrekken. Maar dat is niet altijd makkelijk. Dat heeft Mark ook een keer ervaren en het was best confronterend voor hem. Daarom nogmaals: het is echt heel knap dat hij zo volhoudend is geweest. Soms denk ik dat Casper meer voor Mark heeft betekent dan andersom mogelijk is.

Als je naar de film kijkt die Mark over zijn tijd met onze zoon heeft gemaakt, zie je hoe zeer hij hem in zijn waarde laat. Dat geldt ook voor ons als ouders en voor het team: Mark bleef altijd onbevooroordeeld, hij zei bijvoorbeeld nooit “Zou je het niet een keer zus of zo moeten doen?!”

Wat zou je andere ouders of verwanten mee willen geven?

Doe mee aan dit soort onderzoek en projecten! Het is zo belangrijk dat er meer aandacht is voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag en een ernstige verstandelijke beperking en dat kennis gedeeld wordt. Zodat bijvoorbeeld jonge mensen, die nu nog studeren, meer hierover leren. Dat de ervaringen en kennis van WAVE nu in een scholing gebundeld worden, vind ik dan ook zeer waardevol.

Op de plek waar onze zoon woont, wordt één keer per jaar een familiedag georganiseerd en één keer per jaar een dialoogdiner met alle ouders, begeleiders en andere teamleden. Daarnaast is er niet veel contact tussen de ouders onderling. Dat vind ik op zich jammer.

Wij gaan wekelijks op bezoek bij onze zoon, ook met zijn zus die 2,5 jaar ouder is. Zij is als meisje trouwens twee keer bij een BRUSJES cursus geweest. Ik vond het heel belangrijk dat zij daar ervaringen kon uitwisselen met andere kinderen die een broertje of zus met een beperking hebben. En zo sta ik er ook in wat betreft onderzoek zoals Project WAVE: alles wat helpt om de situatie van mensen zoals onze zoon te verbeteren, juich ik toe. Maar ik snap ook, dat zoiets voor ouders misschien ook (te) confronterend kan zijn. En nogmaals: wij hebben heel veel geluk met de locatie waar Casper woont, niet iedereen treft het zo goed.

Hoe heeft outsider Mark zich volgens jou ontwikkeld gedurende de 2 jaar: is hij inmiddels een insider geworden?

Mark weet ondertussen heel goed hoe het op de woonlocatie van Casper reilt en zeilt, dus wat dat betreft heeft hij insider-kennis. Maar hij is zichzelf gebleven, een coach die van buiten kijkt. Ik ben heel blij dat Mark als vrijwilliger bij Casper betrokken wil blijven!

Anne-Marie, april 2022

(interview: Sabine Schleimer)

1 reactie  

Conny - 16-04-2022 03:26:17

Ik vind het ook erg knap wat er gedaan wordt. Wij hadden ook een hecht team, en goede contacten met de ouders van de cliënten. Ook wij hielden ouders/familie dagen dat was altijd super gezellig en leerzaam je leerde broers en zussen kennen. Maar helaas werd ons team helemaal uitelkaar getrokken omdat we volgens hogerhand te hecht waren. Dit heeft heelveel tranen gekost zowel van ouders, cliënten en team. Ik moet zeggen dat mij dat heel veel verdriet heeft gedaan, gelukkig heb ik nog met een aantal familieleden nog contact. Jullie initiatief juich ik toe. Heel veel geluk voor jullie allemaal. Gr Conny


Anne Marie - moeder hoofdpersoon

Anne Marie - moeder hoofdpersoon
Aantal blogs: 1

Inschrijven nieuwsbrief