Familieleden aan het woord

Mary Els - familie18 februari 2022

#1 Meer één-op-één aandacht

Mary-Els is de zus van een van de hoofdpersonen van WAVE. Tijdens de laatste Buitenring bijeenkomst pleitte zij voor meer aandacht voor ‘het ‘huis van de hoofdpersoon waar mensen mogen komen werken’. En Mary-Els wenste meer 1-op-1 aandacht voor haar zus. We vroegen haar hoe zij de betrokkenheid van outsider-onderzoeker Anne bij haar zus heeft ervaren.

Mary-Els, wat waren jouw verwachtingen van outsider Anne en Project WAVE?

Mijn verwachtingen waren niet hoog, ik kon me er ook weinig bij voorstellen. Nu, na 2 jaar, ben ik (zeker voor mijn zus) erg blij met Anne en WAVE. Het heeft voor haar veel positiefs opgeleverd. De betrokkenheid van Anne was heel groot. Er was meteen een klik tussen haar en mijn zus. Dat was natuurlijk heel belangrijk.

Wat heeft de komst van Anne voor jou betekent?

Anne heeft een aantal dingen gesignaleerd. Een punt was het persoonlijk contact. Anne begon op een gegeven moment altijd met mijn zus te puzzelen. Het bleek dat ze puzzelen allebei leuk vinden. Na een tijdje werd dat voor mijn zus herkenbaar: als Anne komt, wordt er gepuzzeld.

Vanuit die visie heeft Anne aan de begeleiders gevraagd welke persoonlijke interesses ze hebben en wat ze zelf leuk zouden vinden om dat met mijn zus te gaan doen. Daar zijn een aantal dingen uit voortgekomen: samen wandelen, nagels lakken, of gewoon bij haar zijn en breien. Anne heeft hen over de streep weten te trekken om wat meer échte tijd te besteden áán en mét mijn zus in plaats van alleen maar alle taken te doen die bij het werk horen. Een aantal begeleiders hebben op deze manier inmiddels een min of meer vaste leuke activiteit die ze met mijn zus doen.

Een ander punt was, dat mijn zus té vaak alleen zat, waardoor ze misschien soms nog moeilijker gedrag ging vertonen. Nu wordt ze weer veel meer betrokken bij het groepsgebeuren.

Waarom vind je het belangrijk dat iemand van buiten de zorg bij je zus meekijkt?

Iemand van buiten werpt een heel andere blik. Mijn zus heeft al op een aantal huizen binnen de zorgorganisatie gewoond. Begeleiders, hoe verschillend ze ook mogen zijn, zitten toch vaak vast in een bepaald stramien en worden daarin ook een beetje vastgezet.

Anne keek als iemand die de zorg, mijn zus en ook de begeleiders níet kende. Daardoor keek zij op een heel andere manier, ook naar dingen die verbeterd konden worden.

Zij kan dat vanuit haar positie beter ter sprake brengen dan ik: ik heb tenslotte maar één belang - en dat is mijn zus. Anne kijkt breder, zij hoopt dat ook andere mensen op een dergelijke manier geholpen kunnen worden. Bij haar speelt de persoonlijke verbinding niet zo’n rol als bij mij.

Wat heb jezelf van Anne over je zus geleerd?

Ik zie dat mijn zus door een andere aanpak (meer bij de groep e.d.) tot nu toe veel gelijkmatiger is geworden. Ik wist niet dat ze dat in zich heeft.

Heeft Anne ook iets voor de verhouding tussen jou en het team betekend?

Ja, ik zie dat teamleden nu anders met mijn zus bezigzijn, misschien omdat zij hun hobby of specialisme meer kunnen laten zien. Dat waardeer ik.

Waarom zou het volgens jou belangrijk zijn om die blik van buiten ook in de toekomst te behouden?

Het is voor mijn zus heel fijn dat ze (door die dingen die Anne door haar buitenstaander-blik in gang heeft gezet) nu een wat ‘uitgebreider’ leven krijgt. Een beetje zo als het vroeger was. Ze heeft heel lang een beperkt leven gehad en veel op haar kamer gezeten. Nu gaat ze vaker de huiskamer in, ze wordt vaker betrokken bij dingen die er gebeuren. Laatst is ze zelfs met iemand een dagje naar De Efteling geweest en heeft daar enorm van genoten. Dat zijn dingen die men jarenlang niet durfde te doen.

Anne zegt altijd: “Uiteraard zal ze op de een of andere manier reageren, als iets anders is dan normaal. Maar onthoud haar deze positieve dingen daarom niet. Het is toch gewoon leuker om samen met een of twee andere bewoners te lunchen dan in je uppie op je kamer een boterhammetje naar binnenwerken. En als het een keer niet werkt, dan gaat ze gewoon terug naar haar kamer.”

Dit zijn dingen die ik ook graag anderen gun. Een buitenstaander ziet deze dingen die betrokken medewerkers en familieleden niet (meer) zien.

Hoe heeft Anne zich volgens jou ontwikkeld: is zij een outsider gebleven of een insider geworden?

Anne is in mijn ogen inmiddels meer een insider geworden. Zij doet meer voor mijn zus dan alleen maar haar taak binnen WAVE. Ik hoop dat zij als vrijwilliger bij mijn zus betrokken wil en kan blijven.

Mary-Els, februari 2022